Thursday, May 6, 2010

最前線--請用禱告托住Candy!

6/9

Candy走了。

那是六月三日早上九點到九點十分之間,護士發現她的呼吸已經停止了。老大和我一起接到電話。他問我,要不要叫同學晚上不要來家裡看籃球了,我說媽媽不會願意看你太難過。就照常過日子吧!我們就一快趕往醫院,替她換上讓她最自在的睡衣,然後偕同張牧師接洽殯儀館,忙了一天。

Candy在醫院待了整整三週。進醫院是因為中風現象。半邊沒有知覺,意識清醒,還認得我們,還能簡單地對答,但思想已經混亂了。家人能做的就是盡最大的努力減輕她身心的痛苦。感謝神,我所擔心的都沒有發生。Candy沒有經歷疼痛,更沒有掙扎和恐懼。身體一點一點地虛弱,就如同睡了一般。

5/6

說每一天都可能是最後一天一點也不假。主日在教會接到家裡電話,說是Candy不能走了。趕緊衝回家,一路上Ian和我一言不發,短短的路程好像沒有盡頭。看到Candy躺臥在recliner上,眼眶擒著淚水。丈母娘更是快崩潰了。問她情況,也說不清楚。折騰半天,才從丈母娘口中拼湊出個大概。感覺好像是一下子頭昏眼黑,手腳不聽使喚。我猜想若是腦細胞遭到破壞,不大可能全面性地不對勁。希望是貧血造成。安慰母女倆,鼓勵Candy勉力吃點,休息。感謝神,漸漸好轉過來。我發現Ian最鎮定,在我手忙腳亂時主動幫忙,好孩子。

請為我們禱告!我需要你們為我們加油!

4/23

經過兩個化療失敗,Candy的腦和肝中的腫瘤繼續增大。從醫生的口氣看得出來他們對接下來的治療計劃並不抱太大的希望。我不放棄。認真做好沒一個步驟, 把所有可支配的時間都用在陪伴她,即便往往沒有什麼話, 因為一向是她說我聽,現在她說起來吃力。

無論狀況如何糟,神一個意念就可以翻轉。

Candy異常地平靜。我們現在最大的娛樂是NBA的Playoff。連丈母娘都一起看。說沒有眼淚是騙人,但仰望耶穌的安慰是如此真實。

說實在的,就算Candy明天就離開世界,也有更美的家鄉等著她。

你呢?


2/9

有負擔為Candy做吃的子妹(或弟兄)們,往往問我很多專業的問題,其實沒有那麼講究。

1.最重要的是,份量不要太大。最好一次一件就好。份量最好維持300克以下。Candy吃得很少, 而我和Ian很好解決。家裏隨時都會準備一些食物 (我自己燒的),所以我和Ian不會餓到。你們的東西最重要的功能是提供Candy一些選擇。因為我能變的花樣不多,Candy都吃膩了。如果她愛吃的話,你們的愛心餐可以帶來她一天的好心情,那比什麼都珍貴。
2.Candy牙齒咬合沒有力量,所以東西盡量軟。她嘴也張不大,所以不要太大塊,原則上塊狀的東西最好小於兩公分立方。
3.Candy不太吃Curry, 其他沒有什麼東西需要必免的。
4.米飯不需要。

謝謝大家的愛心!

2/6

一連三天的Cyberknife放療,算是順利完成了。自從Taceva失效以來,手忙腳亂了三個星期,到此希望能喘口氣。結算下來,短短的三個星期中,Candy的語言能力就大大的折損。好在原因找到了,就是活動中的癌細胞造成語言中樞的血管阻塞,出現類似中風的現象。希望Cyberknife治療後可以至少控制住。化療的部分,至少副作用到目前幾乎沒有。至於效果,只有等到五週後CT才知道。

失語對Candy的打擊很大,對我也是。我們除面對生活上很大的不方便外,彼此之間的溝通也騷不著癢處。這種隔絕的感覺往往叫我心碎。

2/1

由於Candy近來的狀況較多,有許多弟兄子妹或朋友向我表示關心,並希望能具體幫上忙。我除了滿心感激,也衷心盼望能仰仗大家的。可是往往很難做安排。原因是Candy的情況變化太快,我們的作息也要因應調整。需要幫助的地方也就不同。這就是我的難處。Candy現在最大的問題是,由於半年前的全腦放療,她現在開始有失語的現象,包括說和寫。一週前發現以來惡化地很快,而且到現在還沒有到底。坦白說這是我第一次感到恐懼,深怕一覺起來Candy就完全不能說也不能寫了。我把有可能需要幫助的事項列出來,有負擔的朋友可一和我連絡。

1.Ian放學,Candy目前還是自己去接Ian (Hopkins JH)。 但我有一點不放心,怕那一天腦細胞的退化開始影響到感覺運動功能。如果您有HopkinsJH的小孩,可以順便接送,不影響日程的, 也許可以勞駕。

2.Candy可能需要有說話的對象,這樣可以刺激她恢復語言能力。我在家的時候她幾乎隨時來叫我寫她忘掉的字讓她照著練習。我上班就沒辦法了。她通常大概早上11點以候才起床。身體狀況又很難說,就比較難事先約好。比較可行的是臨時打電話給她。不過如果她不方便,請諒解她的難處。此外,我家有一隻大狼狗,第一次來的客人總是要被驚嚇一下。

3.Candy其實很需要按摩。我在家的時間,只要有機會,她從來不拒絕我為她按摩。這種酸痛是隨時存在的。

代禱事項:1.為Candy新的化療副作用不大,疼痛減少,腦部沒有控制不住的發展感謝神。2.為Candy的毅力和堅強感謝神。3.為Ian和Henry面對媽媽的變化內心的平安祈求。4.為我們彼此的每一天感謝神。

1/29

幾乎天天跑醫院。倒不是情況更危急,而是程序繁復。單單腦的放療就要經過兩次問診,一次MRI,一次頭罩制作,然後才能正式治療。昨天做了化療,副作用反應到目前為止看不出來。止痛藥可以維持的時間變長了,但是不是代表放療的藥有效?言之過早。原來有點擔心的是放療前的MRI因是較高解析度的,恐怕又像上次一樣,又發現一整片的癌細胞。全腦放療不能再做了,化療的藥又進不了腦。現在這個憂慮暫時解除了。前面的路程仍是只有神知道。還是盼望大家為我們,也為自己的每一天感謝神。

1/22

一但停掉Tarceva,癥狀很快就出現。Candy開始感到疼痛,又得吃止痛藥了。MRI發現腦中有一個新的腫瘤。為了這個腫瘤,又要折騰一次放療。否則化療無法全面開始。但Candy的情況不能等。就從下週四開始先用一種化療(Alimta)。故事還沒完。總之,狀況很多就是了。未來如何,不知道。只有走一步算一步。

1/15

CT顯示肝裏面有一處腫瘤兩個月前發現的時候才1cm,這次已經4cm了。雖然其它部位還在控制中,我們還是被迫把Tarceva換掉。現在面臨新藥的選擇。Doctor讓我們從一個Clinical Trial的藥和一個標準化療中做選擇。說實在的,無從選起。求神賜智慧。這個旅程走得越久,就越發體會其本質。有空再交代吧!請為我們的每一天禱告,感謝!

1/4

常常回答別人,Candy很好。這樣回答其實心裏很掙扎。要怎麼說才能讓人不誤會呢?前幾天才接到一位年輕的病友過世的消息。怎麼可能?不還好好的,還樂觀剛強,還主動看顧Candy。就這樣倏然而逝。末世時聖徒被提(Rapture)是不是也像這樣?怎能責備別人誤會呢?連我自己都活在Candy很好的幻覺中。連她自己也是。我們過日子的方式,計較這計較那的方式,彷佛Candy還有很多個明天。我們在揮霍光陰。回到現實,又到了兩個月一次的CT。1/14又是等待宣判的日子。奇異的感覺又盤踞家中的空氣。Candy的痛最近增加了。她的吞咽已開始影響進食,胃口又變差了。不知道,也不敢多想,卻無法不去想。我很想說Candy身上滿有神的榮耀。這也是事實。她真的比我要剛強。大家都說她在發光,是每一個人的激勵。但我知道,我們倆內心深處,有一個無底深淵,可能很遠,也可能已在腳下。這倒是給我們一個優勢--仰望神,抓住神的感覺是如此真實!

9/25

昨天門診,醫生宣布Tarceva繼續有效。各處腫瘤繼續縮小中。鬆了一口氣。回想一個月來的杯弓蛇影(這裏那裏的酸,麻等異樣的感覺,會不會是癌細胞又開始活動了?),不覺得可笑,反倒覺得這樣的焦慮會成為常態。這讓我們只有緊緊抓住神。我們知道,Tarceva不會永遠有效,也注意到,腫瘤縮小的幅度開始減少。我們寄望Tarceva能把腫瘤殺到檢測不出來,Candy的身體能強壯到壓制住殘留的癌細胞。我們也寄望更好的新藥能源源不斷。請為我們禱告!

8/28

Tarceva已兩個半月了。除此之外,現在所有的藥都停了,包括抗憂鬱的藥。Candy常去Clubsport鍛練。從一開始踏腳踏車力量太小連程式都無法啟動(電發得不夠),到現在可以踏六分鐘。體重仍在緩緩下滑中。主要的原因還是Tarceva的副作用會diarrhea。常常吃了半個鐘頭就開始肚子不舒服,然後就要跑廁所。一段摸索候,大概知道吃什麼會嚴重些,就避開。想要多吃蔬菜水果來調整體質有實行上的困難。叫我們有點不安的是,左邊腋下周圍有隱隱做痛。似乎不是肌肉運動相關的。頸椎才做過放療的,會是從那裏副射過來的嗎?是不是Tarceva開始失效的信號?不敢多想。。。

8/3

Candy止痛藥完全停了,本以為可以減輕白天的睏意,卻沒有果效。剩下唯一的藥就是抗憂灪劑。也減掉四分之一看看會不會好些。一定要把晚上睡不著,白天沒活力的循環改過來。Candy昨天去了教會,前後兩個鐘頭,都能堅持。下午又去寧記火鍋吃得還不錯。今天開始嘗試游泳,結果發現力有未逮,只能游半趟20公尺左右,就要喘20分鐘。看來還有很長的路要走。吃飯的問題還是困擾我們。其實她不是完全沒有自覺,但我們總是為此不愉快。也許是我太急了,但不急實在很難。理智告訴我,安舒的日子不是沒有盡頭,身體若不調整好,Tarceva沒效的時候又要面對不能預料的未來。其實說到底還是一句話, 神掌管明天。可我如何確定自己該堅持到什麼程度呢?該任由Candy軟弱,一副事不關己的態度嗎?不該責備她這樣 神不喜悅嗎?還是這樣算是血氣,算是徑自奔跑,結果必然奔跑?只有好好求問神了。就請憑感動為我們禱告吧!也為你自己禱告,傾聽 神或許藉我們向你說的話。

7/30

很高興,又不敢太高興。Candy的新藥證實有效!這表示我們可以喘息幾個月。Tarceva有效期平均9個月。這將是Candy調整體質的黃金時間,因為Tarceva幾乎沒有副作用!Candy決定和我去教會!請加倍為Candy禱告,求 神改造她的身體,讓癌細胞不能生存!7/26Candy如期照了CT和MRI。我手中有CD但我們都沒看。 神掌管明天,祂自有美意!下周四有門診,答案就揭曉。感謝 神,Candy's的食道就在CT前夕沒有那麼疼了,好讓她喝上兩公升水,沖掉放射性物質。Candy今天首度出外上館子,全家都很開心!今天開始減少Oxycondone的計量。Candy希望這可以讓她不那麼想睡,腦筋清醒點。若能恢復開車就好了!

7/17

食道好像有一點點好轉。Tarceva讓全身開始起疹子,臉上反而好些了。約好24號照CT。這是關鍵。

7/11

食道非常痛,吞咽成了大問題。希望慢慢會好,因為放療已結束了。食量大受影響。其他照舊。

7/3

咳嗽減輕很多疼痛似乎也有減輕,考慮降低Oxycontin的用量,但有點猶豫,因為有退出效應(withdraweffect),必須逐漸減少。開始練郭林新氣功,但膝蓋很容易受傷,原因是因止痛和抗憂郁藥物讓感覺神經遲鈍,用力過猛,再加上肌肉強度不夠。放療剩下最后一次。副作用蠻惱人的。主要是食道的破壞,讓原本已困難的胃口更加上一層困難。連嬰兒奶粉都暫緩,用ensure取代。擔心體重挺不住。走路是越來越好。離正常獨立起居越來越近。我們甚至在嚮往回臺灣看媽媽,只是Candy無法坐直20分鐘一上。長時間坐飛機可能要坐頭等艙。抗憂郁藥開始生效。Candy的情緒很好。她的禱告常常令我感動不已.

禱告事項:

1.Tarceva有效,把全身的cancer細胞消滅
2.放療副作用儘快消失,胃口儘快恢復。3.Ian在新的教會能適應,開始願意聽 神的話。
4.Henry和我們的溝通管道,和對 神的接受。
5.求 神祝福我的公司

6/19

Tarceva副作用還可以接受整天感覺想睡,唯一想得到的原因就是止痛藥。走路更進步了,也願意出門走走。體力似乎也比較好。咳嗽減少,但不知是不是好現象放療連今天就6天了。還有4次。胃可能有受到impact。有灼燒的感覺。Diet照舊終於願意去練郭林新氣功。

代禱:

1.Tarceva有效
2.化療有效疼痛減輕
3.Henry和我們的關係。
4.Candy的心情和信心,更願意走出去。
5.我的工作 (公司業務有起色)
6.Ian暑假的日程,好習慣的養成,不要叫媽媽操心。

6/13

週一醫生告知CT結果顯示化療藥無效,決定立即換藥。新的藥叫Tarceva。臺灣叫得舒緩,是標靶治療,對身體沒有損害。因懷疑C7~C12和一些Lumbuir Spin有骨折之虞,已開始兩週的放療。希望能緩解疼痛。Candy走路進步很多,表示放療效果不錯。週四驗血報告不錯。體重維持。食慾普通,仍靠嬰兒奶粉撐著。

禱告事項:

1.Tarceva有效
2.疼痛減輕
3.Henry和我們的關係。
4.Candy的心情和信心
5.我的工作 (公司葉務有起色)

1 comment:

  1. 讓我想起我母親。癌症12年,平平安安度晚年,不痛,生命慢慢離開...主全能的膀臂托著他的兒女,直到終了。

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