兩種經濟學—電影“Lorenzo’s Oil”

華府一間醫學院的圖書館裡，一對中年夫婦埋在書牆裡伏案苦讀，不時的圖書館理員送上剛為他們找來的參考書籍。他們是Lorenzo的父母。一個銀行家的父親，和一個家庭主婦的母親著了魔似的在為七歲大的兒子尋找剛診斷出的罕見先天性疾病的原因和解藥。這部電影就是他們的故事。

這種病叫做ALD，才發現十年，不知道原因，也沒有解藥。發病都是在五歲到十歲之間的小男孩，大多兩年之內會死去。ALD的作用是破壞腦中神經細胞的神經鞘。神經鞘就好像電線外面的包的那層絕緣塑膠皮一樣，如果破壞了，神經傳導功能就喪失，可以想像身體機能就快速喪失，然後死亡。醫學界只知道是體內過多的非常長鏈飽和脂肪酸（以下簡稱C24/C26）在破壞神經鞘，而到底是什麼原因C24/C26量會變得異常地高，不知道。

這對絕望的夫婦，當然是想盡辦法，就算沒有解藥，至少也要減輕痛苦。於是他們加入一個研究ALD食物療法的組織所做的臨床試驗。按照指示吃了一段時間，沒有效果。這食療其實也很單純，也不過就是減少C24/C26的攝取，但結果體內的C24/26並沒有因此減少，反而增加。即便如此，主辦單位還是準備繼續推廣這個食譜。在一次支援團體的會議上，這對夫婦和另外幾為家長提出來說自己孩子的經驗這個食療沒有作用，甚至更惡化，可不可以暫緩推廣這個食療，主辦單位以測試還未期滿，和少數病人結果不足以代表為由不予理會。這對夫婦這才察覺到靠這些官僚的醫學團體是緣木求魚。就開始自己尋求答案。他們發現身體的自動合成過程才是要對付的對象。經過一次不完全成功的試驗後，他們鍥而不捨，最後終於找到一個機制利用另一組非飽和脂肪酸（以下簡稱C18/C20）來佔用製造長鏈脂肪酸的酶，這樣C24/C26的合成就受到抑制。這C18/C20就被稱為Lorenzo’s Oil。Lorenzo的病情，雖已惡化到失去各種感覺運動能力，如同植物人一樣，連吞口水都不會，但因著這C18/C20，沒有繼續惡化。這對夫婦接著又發起了另一個尋找修補受損的神經鞘的辦法的計劃。你如果搜尋“Myelin Project”可以看到他們基金會的網站。

這部電影讓我情緒起伏很大。小孩子受的痛苦，父母受到煎熬，真是讓你心都揪在一起。媽媽的那種恨不得代替孩子受這些苦的心，令人動容。夫妻間的關係，在共同的目標下，成為親密戰友。媽媽看到爸爸在白板上用廚房水槽為例子來說明他的理論，臉上綻放出希望和戀慕之情，但另一方面，媽媽的自我封閉（她說“孩子這個樣子，我怎麼可以享受？”），也造成了夫妻間的緊張，但爸爸最終還是激勵已經要放棄尋求解藥的媽媽，重新出發，好好對待自己，才有力氣打這場仗。這對患難夫妻讓我看到動人的愛情。

如同植物人一般的小孩，媽媽並不放棄，堅持孩子的靈魂的燈還是亮的，想盡辦法要讓孩子知道自己不孤單，讀書給他聽，對他說話，也要求來家裡的特別護士這樣做。也因此她趕走了兩個護士。她們大概都覺得她有問題，明明是植物人了嘛，何況我是護士，又不是保姆！可見媽媽的心是多麼不同。但也不是每一對父母都像他們一樣。一個對比就是那對組織食療支援團體的志工夫婦，似乎太過熱衷於志工事務，而似乎把病情相同的孩子就當作植物人擺著。這兩種態度到底孰是孰非，真的很難蓋棺論定。

這個故事比較特別的地方是它突顯了兩種經濟學的對比。一種是正常的，資本主義市場經濟體制。首先我們看到，醫學界所謂的臨床試驗這樣的制度，在市場經濟體制下，如何被扭曲。由於這種疾病非常罕見，得的人當然就少。因此就沒有足夠的誘因來刺激相應的研究。如果一對外行夫婦，憑著毅力苦讀，可以找到根源，進而找到解藥，醫學界對這個病的忽視就到了很可笑的程度。相對於多少患者的生命，這個忽視簡直像是集體犯罪。不但本身忽視，這個體制近乎麻木。所以雖然這治療法已經有理論根據，還是沒有辦法說服醫生進行臨床試驗，原因很好玩，因為說C18/C20在動物實驗證明有負面反應，但這對夫婦反駁說幾千年來亞洲人的食物裡都含了大量的C18/C20,也沒事啊！基金會害怕冒風險，被指沒有按照規定來，搞不好還會被迫關門。這個主流經濟體制下也有義工，也有慈善事業，但他們的特色，就如同那對義工夫婦一樣，重要的是“要救最多的人”，對眼前自己孩子和別人孩子立即的需要，立即的感受卻沒那麼有感覺。所以他們看重專家，權威，統計，所謂“look at the bigger picture".

這對父母憑著自己的力量，居然可以突破萬難，一路走來也碰到了一些幫助，是運氣也好，是受他們的愛心和毅力感化也好，總之最終也成就了不可能的事，拯救了無數生命。社會中這種螳臂當車的故事，或成功，或失敗，總是有一些怪人，或正常人在特殊狀態下，會去做。隱隱約約地，在主流經濟學之外，也悄悄地有另一個經濟學存在，它的動力是捨己的愛，或說的更白一點，一顆感同身受的不忍人之心。這個經濟學的貨幣是靈魂。這個經濟學不是需求拉動的，而是供給推動的。這個經濟學不講供需均衡決定價格，因為用靈魂這個貨幣標價只有零和無限大兩種。這個經濟學裡成敗都可以是贏家。

瑪麗亞拿貴重的香膏用自己的頭髮為耶穌抹腳，門徒斥責她為什麽不換成錢賙濟窮人。耶穌卻說：“。。。因為常有窮人和你們同在，只是你們不常有我。”門徒就是站在主流經濟學的角度，講求實效。而耶穌看重瑪麗亞，不計代價，專注在眼前這分對耶穌的不忍之心。靈魂的經濟學。

電影最後的鏡頭是在天主教堂內特寫天花板上的彩繪，一副天堂景象，似乎在提醒我們，天堂隱約就在人間。